Présentation

Un peu d’histoire

Dans les années 60, Denise Legrix, peintre et écrivain née malformée des quatre membres, organise avec Radio Luxembourg l’opération "Espoir". Les fonds récoltés sont remis au Ministère de la Santé pour permettre la création de l’Institut National  de médecine physique et de Réadaptation (INR), au sein de l’Hôpital National de Saint-Maurice, destiné au traitement des enfants présentant des handicaps moteurs  et neurologique congénitaux ou acquis.

L’INR devient une référence dans le domaine de la rééducation pédiatrique :

• au plan national pour la prise en charge des enfants porteurs d’anomalies des membres, activité qui se développe sous l’impulsion des docteurs Masse, Taussig et Pilliard,
• au plan national également pour la rééducation des enfants avec lésion cérébrale acquise,
• et en Ile-de-France, pour l’évaluation, la rééducation et la réadaptation des enfants présentant une lésion cérébrale anté ou périnatale.

L’INR, devenu le Pôle Soins de Suite et Réadaptation de l’enfant des Hôpitaux de Saint-Maurice, propose notamment une consultation d’appareillage et une consultation anté-natale pluridisciplinaire d’annonce du handicap de renommée nationale.

LE Centre de référence et ses missions

En 2007 et 2012, notre expertise sur les malformations de membres chez l’enfant est labellisée Centre de référence maladie rare pour la prise en charge des pathologies suivantes :

• malformations congénitales des membres, amputations par brides amniotiques.
• amputations post traumatiques et amputations dites "thérapeutiques" chez l’enfant (cancer, purpura fulminans).
• formes d’arthrogrypose.

En 2017, le CEREFAM intégre la filière de santé AnDDI-Rares en tant que site constitutif du Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs d'Ile-de-France (HU Robert-Debré AP-HP).

Le CEREFAM a pour missions :

• l’amélioration de la qualité de la prise en charge globale du patient,
• l’expertise,
• le recours,
• la recherche,
• l’enseignement et l’information des professionnels,
• la coordination,
• la place des patients, des familles et des associations.